Date de rapport 16-05-2023

Le projet ParkinsonCom a commencé ses travaux de recherche par une revue de la littérature noire et grise sur les piliers scientifiques du projet pour, notamment, affiner la compréhension sur les troubles de communication rencontrés par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP), les approches centrées utilisateur et identifier les technologies d'aide à communication existantes dans le domaine du handicap. L’UMONS et l’UPHF ont ensuite élaboré un questionnaire qui a permis de collecter les savoirs expérimentaux et des entretiens auprès de personnes atteintes de la MP et leurs aidants des régions transfrontalières. A partir de l'analyse des résultats de ces questionnaires et entretiens, des pistes de solutions ont été définies et discutées permettant d’identifier les principales fonctions du futur logiciel. Au cours de la deuxième année, l’UPHF, L’UMONS et l’entreprise Drag’On Slide se sont concentrés sur la définition des fonctionnalités et de l'interface utilisateur en développant un prototype (version incomplète et simplifiée) du logiciel et en le testant auprès de 14 personnes vivant avec la MP (7 en France et 7 en Belgique). Les retours ont permis de créer une nouvelle version de l’application pour être évaluée dans la troisième année du projet. Le recrutement et les entretiens basés sur un protocole d’évaluation approuvé par des comités éthiques en France et en Belgique ont été menés de septembre à décembre 2022 auprès de 30 volontaires (15 en France et 15 en Belgique). Les analyses de ces entretiens ont notamment mis en avant le fait que cette version de l’application répond aux besoins et aux attentes du public cible pour lequel elle a été développée. Ainsi, elle est particulièrement adaptée à la cible mais est toutefois peu appropriée aux personnes qui n’ont pas de problèmes de communication. Ces entretiens ont également permis à l’équipe d’effectuer des modifications finales à l’application et de la rendre téléchargeable gratuitement sur le site web du projet (https://parkinsoncom.eu). Tout au long de l'année 2022, plusieurs formations transfrontalières ont été organisées : - 4 sessions de psychoéducation (1 en France avec 30 participants, et 3 en Belgique avec 50 participants au total), - 7 sessions de formation à l’utilisation du logiciel (4 évènements ParkinsonCom tour – au total 32 participants en France et 35 en Belgique ; et 3 formations de professionnelles - 4 participants en France et 6 en Belgique), et - 4 communautés de pratiques avec la participation de 4 personnes de France et 4 de Belgique. Au total, 165 personnes ont été formées (70 en France et 95 en Belgique). Un évènement de clôture du projet a eu lieu en ligne avec traduction simultanée et participation de publics français et belges. L’ensemble du déroulement du projet, des livrables et une démonstration du logiciel ont été présentés au public présent. Des témoignages de personnes atteintes de parkinsonisme et de professionnels de la santé sur le projet et le logiciel ParkinsonCom ont clôturé honorablement l'événement. Le projet ParkinsonCom est un exemple concret de recherche participative. Quatre-vingt-quinze personnes atteintes de la maladie de Parkinson (53 de France, 40 de Belgique et 2 d'autres pays) ont participé à la construction du logiciel, dont 30 de la région transfrontalière (15 de France et 15 de Belgique) qui ont fait l'évaluation finale du logiciel final. En outre, 5 professionnels de santé (3 en France et 2 en Belgique) et 7 experts du vécu (5 en France et 2 en Belgique) ont également contribué directement au projet. Au total, 111 visites sur le terrain (58 en France et 53 en Belgique) ont été effectuées par l'équipe du projet afin de s'assurer que le logiciel développé répondra au mieux au public cible. Enfin, le projet ParkinsonCom a été largement reconnu par la presse (21 articles en France e 12 en Belgique), la télévision (1 émission en France et 1 en Belgique) et la radio (3 diffusions en France et 2 en Belgique). Pour compléter, le plus important est le retour positif des personnes atteintes de la MP qui ont participé aux évaluations ou aux formations comme résumé dans certains témoignages ci-dessous : - « Le logiciel ParkinsonCom permet aux personnes qui ont des difficultés et des problèmes d'élocution, et/ou qui écrivent de manière illisible à cause de la micrographie, de communiquer à nouveau. Avec un minimum d'actions, à savoir 3 clics sur votre tablette, vous pouvez déclencher une phrase préprogrammée avec l'information que vous voulez dire ». - « l'assistance vocale m’est très utile » - « avec l’évolution de la maladie, on peut se refermer sur soi et même si on ne sait plus beaucoup sortir de chez soi, se dire qu’on peut communiquer oralement et envoyer des textes avec le logiciel, c’est un plus ». - « je pense que c’est important la fonction "agenda". C’est un souci en moins, parce que quand on doit prendre un médicament toutes les 2h-2h30, ça passe très vite et si on décale de 15 minutes, tout se décale, donc résultat on se retrouve le soir et on n’a pas pris tous les médicaments qu’il fallait ». - « Il est important de noter que cet outil sera gratuit et que toute personne intéressée pourra l'utiliser". En conclusion, ce projet aura été une très belle réussite tant du point de vue des résultats que de l'expérience vécue au sein de l'équipe du projet entre les partenaires et avec l'ensemble des opérateurs associés, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs proches et l'ensemble des professionnels experts de la maladie de Parkinson. L’UPHF, l’UMONS et l’entreprise Drag’On Slide souhaitent les remercier chaleureusement pour leur participation à ce projet, toujours très constructive et encourageante.