Date de rapport 23-07-2021

Le projet I SAID avait pour objectif de co-construire des pratiques de soutien favorisant la santé, l'inclusion et l'autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle (DI) et, par extension, la qualité des services. En cherchant à proposer des solutions innovantes en termes de pratiques inclusives et intégrées au niveau de chaque territoire concerné, le projet a tenté de répondre de manière pragmatique aux directives fixées par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Il s’est appuyé sur un dispositif participatif de recherche-action-formation, impliquant conjointement les personnes avec une DI et leur entourage familial et professionnel. La démarche participative du projet I SAID a mené à la co-construction de différentes activités permettant une participation effective des personnes avec une DI telles que la recherche sur les parcours de vie, la mise en place de communautés de pratiques, ainsi que la dispense de formations rendues accessibles. De manière transversale, des groupes de Facile À Lire et à Comprendre (FALC) ont été mis en place afin de développer des contenus et des modalités de communication ad hoc pour les personnes avec DI. Ainsi, toutes les conclusions et livrables émanant des activités menées au sein du projet ont été adaptés en FALC, ce qui a permis d'associer les personnes avec DI à toutes les étapes du projet. Le projet I SAID était organisé autour de trois pôles en étroite interrelation : la recherche participative ; la mise en œuvre d'actions inclusives ; la formation. Les actions réalisées dans le pôle « recherche participative » ont débouché sur la réalisation de deux rapports de recherche assortis de recommandations (« La recherche participative dans le projet ISAID » ; « Les parcours de vie »), deux publications scientifiques, mais aussi des fiches thématiques destinées aux milieux de pratiques et/ou familiaux (disponibles en ligne sur le site du projet). Un apport important du projet a été d’étudier les parcours de vie de 33 personnes avec une DI. Les données ont pu être recueillies auprès des personnes grâce à une adaptation précise et rigoureuse de la technique d’entretien pour ces personnes. Des entretiens avec l’entourage et les professionnels sont venus compléter les informations. L’analyse des données a permis d’identifier les facilitateurs et les obstacles à la qualité de vie des personnes avec une DI pendant les grandes étapes de leur existence, de l’enfance à l’âge adulte. Les résultats ont fait l’objet de présentations lors du deuxième séminaire transfrontalier (octobre 2019) ainsi que lors de l’évènement de clôture du projet. Différentes actions ont permis d’aborder les thématiques de la mobilité et de la coopération transfrontalière. Tout d’abord, une cartographie des établissements et services médico-sociaux accompagnant des adultes avec une DI dans le Nord et la Wallonie a été réalisée. Aussi, un guide sur les freins et les facilitateurs à la mobilité transfrontalière a également été rédigé et mis en ligne sur le site du projet. Les principaux éléments de conclusion de ce Guide ont été partagés lors d’un séminaire transfrontalier, organisé en octobre 2018 à Mons. Des recommandations sur la mobilité transfrontalière ont aussi été publiées. La mise en œuvre d’actions inclusives a été soutenue par plusieurs réalisations. Un appel à candidature pour former des communautés de pratique en Wallonie et en Hauts-de-France a été lancé, et un programme de formation pour les animateurs des communautés de pratique a été créé. Dix communautés de pratique franco-belge se sont réunies autour des thèmes suivants : "Promotion de la santé globale" ; « Participation de tous » ; « Autodétermination et vie collective » ; « Mobilité et parcours de vie » ; « Comportements-défis et autodétermination » ; « Pratiques inclusives » ; « Qualité de vie » ; « Milieux inclusifs » ; « Vie relationnelle et vie sociale » ; « Accompagner l'augmentation de la dépendance ». Un outil collaboratif permettait aux membres des différentes communautés d’échanger en ligne entre deux réunions. Tout au long du projet des fiches de synthèses des communautés de pratiques (18 fiches au total) ont été mises à disposition sur l’outil collaboratif, ainsi qu’une adaptation en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) des compte-rendu (10 documents). En fin de projet, une version pratique de ces fiches a été élaborée et mise à disposition du public sur le site internet du projet (14 fiches). En surcroit du travail réalisé dans le cadre des communautés de pratiques, plusieurs groupes d'adaptation en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) ont été menés afin de rendre accessibles les livrables issus du projet aux personnes avec une DI. Ces groupes constituaient également une importante opportunité de recueil des réactions des personnes sur les sujets qui les concernent. Un guide méthodologique et la préparation de fiches pour l'adaptation en FALC ont été rédigés afin de faciliter le travail de ces groupes, avec une version destinée aux professionnels et à l'entourage. Au total, ce sont 7 fiches en FALC à destination des personnes avec une DI et 6 vidéos thématiques qui ont été produits durant les quatre années du projet I SAID. Par ailleurs, des formations transfrontalières ont été organisées, avec plusieurs sessions de stage pratique à l'autodétermination. Sept sessions de stage ont réuni 85 participants (personnes accompagnées et professionnels) venant de Belgique et de France. Trois sessions de formation « Soutenir le développement d'actions inclusives » ont réuni 26 professionnels belges et français. Afin de s’adapter au contexte sanitaire et de favoriser la dissémination des formations, un important travail d’adaptation des supports de formation a été réalisé au cours du dernier semestre du projet afin de permettre une mise en ligne des contenus pour une utilisation en autonomie. Ces supports de formation qui s’ajoutent aux nombreuses ressources mises en ligne (rapports et recommandations, fiches en FALC, fiches thématiques, vidéos, synthèses des communautés de pratique) sont des vecteurs de pérennisation de projet. Ainsi, pendant quatre années, la richesse du projet I SAID a reposé sur la participation active des personnes avec une déficience intellectuelle, de leurs proches, des bénévoles, des professionnels qui les accompagnent et des cadres de direction aux différentes activités proposées (entretiens de recherche, communautés de pratiques, formations, groupe de Facile À Lire et À Comprendre, évènements annuels). Au total, plus de 40 associations, 75 établissements et services et environ 600 participants des Hauts-de-France et de Wallonie ont été directement impliqués dans le projet et l’ont nourri par des partages d’expériences et des échanges menant à la co-construction de nouvelles idées et de nouveaux projets. Au moment de la clôture du projet, le site internet comptait près de 20 000 utilisateurs, dont 7135 étaient localisés dans le périmètre FWVL du projet. Pour plus d'informations : http://www.isaid-project.eu Vous pouvez également suivre le projet sur Twitter : @ISAID_Project