Date de rapport 13-12-2022

Durant les 2 premières années du projet HIS2R, l’ensemble des opérateurs a établi un processus de travail transfrontalier et une solide coopération franco-belge s’est installée malgré la sortie et l’entrée de plusieurs partenaires en cours de projet et la pandémie Covid-19 qui a mobilisé énormément les opérateurs engagés en première ligne dans la gestion de la crise sanitaire. En matière de communication, une identité visuelle a été élaborée et diffusée à travers des outils de communication destinés tant au grand public qu’aux spécialistes. Des communications ont été réalisées lors de différents événements de part et d’autre de la frontière, par exemple au Congrès de Gérontologie et Gériatrie à Liège, aux journées Jetsan de Troyes, lors d’une visioconférence avec le projet INTERREG V-A Northern Ireland-Ireland-Scotland. Un site internet (https://www.his2r-interreg.eu/ ), une page Facebook ainsi qu’un groupe LinkedIn ont été mis en ligne et sont régulièrement alimentés par les acteurs du projet. Du point de vue du cadre, deux protocoles de recherche ont été validés par des comités d’éthique français et belge. Une note d’information et de consentement du patient a également été élaborée. Côté RGPD, une analyse d’impact et un dossier CNIL ont été validés. Différents recueils de littérature en lien avec le projet et un article sur le questionnement relatif aux pratiques de télésurveillance des maladies chroniques en milieu rural ont été produits afin de contextualiser notre étude. Plusieurs focus groups transfrontaliers regroupant des représentants d’aidants proches et prestataires de soins ainsi qu’un sondage en ligne, et des entretiens avec des patients ont été réalisés afin de définir le cadre du projet et de le faire correspondre le plus possible aux besoins du terrain. Suite au retard accumulé sur le dossier RGPD ainsi qu’à l’impact important de l’épidémie Covid-19, la période de suivi médical des patients a été réduite de 12 à 6 mois. Au niveau opérationnel, le travail conséquent de préparation du dispositif a concerné l’élaboration du déroulement de l’étude et de l’algorithme décisionnel, la recherche d’une casemanager et sa formation, la formation du personnel de télévigilance, la sensibilisation des médecins généralistes et spécialistes, la recherche de patients correspondant aux critères d’inclusion au niveau des hôpitaux partenaires. Le long et difficile recrutement des patients a permis d’équiper 21 patients (dont 14 belges, 5 français soignés en hôpital belge et 2 français) d’une tablette dimensionnée et de la télévigilance assurée par Telepronam (suivi H24). Le suivi des patients engagés dans une prise quotidienne des paramètres de santé et qui ont bénéficié de 5 séances d’éducation thérapeutique avec l’infirmière case-manager s’est déroulé du 1er juillet au 31 décembre 2021. Une vidéo interview d’un patient français et de l’infirmière case-manager’ a été diffusée sur les réseaux sociaux et le site web du projet. Les résultats quantitatifs et qualitatifs repris dans un case report form débattus en équipe ont donné lieu à une soirée débat avec les médecins spécialistes et généralistes ayant un patient dans l’étude ainsi qu’un article à l’European Geriatric Medicine Society EUGMS. Une brochure de présentation des résultats a été remise aux patients, à leur entourage et publiée sur le site internet du projet. Le monitoring à domicile permet l'identification de patients à besoin d'ajustements thérapeutiques (12 patients participant au projet en ont bénéficié). Les patients constatent que leur médecin généraliste utilisait peu les possibilités offertes par le dispositif comme par exemple les diagrammes récapitulatifs ou le cahier digital. En résumé, la télésurveillance apparaît comme une solution prometteuse pour le suivi des patients dont l’état de santé nécessite des ajustements thérapeutiques. Une augmentation de la motivation à bien se prendre en charge a été constatée chez les patients. La technologie doit être améliorée et mise au service du patient et non l’inverse. Le système doit évoluer vers plus de mobilité, de connectivité et de personnalisation: paramètres, alertes, et l’éducation thérapeutique dans différents domaines tels la vaccination, l’activité physique, la dépression, la prise en charge des autres problèmes et pathologies (capacité de marcher, de mastiquer, de voir et entendre, diabète, pathologies rénales, etc…). La fonction de case-manager est la clef de la gestion des alertes, de l'éducation thérapeutique et du coaching du patient. La gestionnaire de cas a été perçue comme une confidente qui aide à vaincre l’isolement. De nombreux patients se trouvaient dans des difficultés psycho-sociales et leur santé mentale en était affectée. Nous avons aussi été confrontés au refus des patients les plus complexes (trop fragiles, non connectés, etc.) et ceci pose la question du creusement des inégalités sociales. En ce qui concerne les questions éthiques, déontologiques et règlementaires a organisé des échanges entre des acteurs de premier plan de la télémédecine comme Pulsy, la FRATEM/ RSW et un spécialiste français du management de santé et e-santé. Beaucoup de questions restent en suspens telles que la manière dont nous pouvons identifier un patient français en Belgique et vice-versa ou encore celle par laquelle un professionnel Français peut être identifié en Belgique et vice-versa. Pour que le partage de données puisse se faire, un système d’identification des patients et des professionnels doit être reconnu et idéalement « certifié ». La fonction clé de casemanager multiforme de part et d’autre de la frontière nous a mené à organiser un séminaire au CHU de Belair . Il a traité des dispositifs existants et des besoins en formation . En conclusion, l’événement de clôture du 28 juin à Viroinval a permis de présenter les résultats du projet et d’échanger autour de certaines thématiques en lien avec HIS2R, comme les enjeux éthiques de la santé numérique et l’évolution de celle-ci au niveau transfrontalier et européen.